Zes maanden verder en klaar om door te gaan…
Het is inmiddels ongeveer vijf maanden geleden sinds mijn laatste update en alweer een half jaar geleden dat ik mijn behandeling heb gehad. Ik ben vooral bezig geweest met mijn herstel en het hervatten van mijn leven. Dit is natuurlijk niet gegaan zonder de nodige ‘ups en downs’. Vooraf is mij al meegegeven dat het eerste jaar een behoorlijke achtbaan kan zijn, dus ik was hier gelukkig ook op voorbereid.
In de laatste update heb ik jullie ingelicht over hoe het er voor stond met alle ongemakken en beperkingen waar ik mee te maken had door de MS, en hoe het daar op dat moment mee stond. Hier heb ik toen bij aangegeven dat het nog te vroeg was om hier met zekerheid wat over te kunnen zeggen en dit werd een paar weken later ook duidelijk. Veel van de symptomen kwamen weer terug, al was het gelukkig wel allemaal net iets minder hevig dan voor de ingreep. Dit was natuurlijk wel erg schrikken en zorgde ook voor de nodige twijfels. Het eerste waar je aan denkt is of de behandeling wellicht niet aan heeft geslagen en of het nu allemaal weer terug zal komen. Na wat rondzoeken op de verschillende forums over deze behandeling waar veel andere mensen op zitten die deze behandeling ook hebben gehad kon ik hier gelukkig veel over vinden. Vrijwel iedereen die deze behandeling heeft laten doen krijgt hier immers mee te maken.
De symptomen die weer naar de voorgrond treden zijn een teken dat alle medicatie die je een maand lang toegediend hebt gekregen beginnen uit te werken en je lichaam beginnen te verlaten. Laten we niet vergeten dat ik tijdens de behandeling ook meermaals per dag corticosteroïden kreeg toegediend. Na hier nog wat meer over te lezen werd duidelijk dat de symptomen de komende tijd nog wat meer aanwezig zouden zijn, en deze symptomen ongeveer 5 à 6 maanden na de behandeling weer langzaam af zouden moeten nemen. Dit was gelukkig ook het geval! Sterker nog: een kleine 4 maanden na de behandeling begon ik al verbetering te merken. Mede gezien deze fluctuaties leek het mij ook beter om even te wachten met een update, tot er wat meer zekerheid was in de stand van zaken.
Dus… nu zijn we hier… Zes maanden na de ingreep en weer heel veel stappen vooruit gezet. In de afgelopen twee maanden zijn de symptomen weer flink weggezakt en kan ik met vertrouwen zeggen dat ik vrijwel geen last meer heb van duizelingen, ik behoorlijk stevig op mijn benen sta en mijn balans weer aardig op niveau is. Zo nu en dan heb ik wel nog wat trillingen door mijn visie, maar vrijwel altijd is het dik in orde. Ook het dubbelzien is nog altijd weg! Ik denk dat we dus wel kunnen stellen dat de missie geslaagd is!
MRI
Zes maanden na mijn ingreep is er ook een MRI gemaakt om te kijken wat de stand van zaken is en of er tekenen zijn van ziekte activiteit. Hoewel dit best een spannend moment kan zijn had ik er het volste vertrouwen in dat hier een goed resultaat uit zou komen… en dit is ook zeker het geval! Tijdens het gesprek met de neuroloog kwam naar voren dat de uitslag bijna niet positiever kon zijn:
- De bestaande laesies (schadeplekken) vertoonden geen ziekte activiteit;
- Er zijn geen nieuwe schadeplekken bij gekomen, en;
- Een aantal van de bestaande laesies in mijn nek zijn zelfs wat gekrompen!
Een geweldig resultaat waar ik uiteraard superblij mee ben! Uiteraard hoeft dit nog zeker niet het eindpunt te zijn. Doorgaans treed de meeste verbetering op in het eerste jaar, dus wie weet wat er allemaal nog mogelijk is!
Echt weer het leven kunnen hervatten
Hoewel het herstel met wat ups en downs is gegaan, ging dit in zijn geheel gezien wel in een stijgende lijn wat erg fijn is. Niet alleen om de hoop hoog te houden en voor (lichamelijke) ongemakken die langzaam maar zeker steeds minder worden, maar ook voor je zelfbeeld en je zelfvertrouwen. In plaats van dat je merkt dat je stukje bij beetje steeds minder kunt en meer moet laten, ga je steeds weer meer ontdekken en proberen en merk je ook dat er weer steeds meer lukt en goed voelt! Dit alles heeft er ook voor gezorgd dat ik me weer wat meer open heb willen (en durven) stellen naar anderen en een geweldige meid heb leren kennen. Zij heeft alles samen met mij meegemaakt op de weg terug naar boven na de terugval (van het uitwerken van de medicatie) en heeft zodoende ook gezien hoe deze behandeling heeft gezorgd voor constante verbetering van mijn situatie. Ik kan niet anders zeggen dat deze behandeling meer voor mij heeft gedaan dan ik ooit had durven dromen! Tot slot ben ik inmiddels ook begonnen met de reintegratie op werk.
Dit zal verder niet mijn laatste update zijn, maar de updates zullen beperkt blijven tot ingrijpende ontwikkelingen. Over een half jaar staat mijn volgende MRI gepland. De uitslag hiervan zal ik zeker met jullie delen.
Als laatste wil ik iedereen nog een laatste keer ontzettend bedanken voor alle steun, financieel of anders… Zonder jullie was dit allemaal niet mogelijk geweest!
– Stephan
Geweldig dat het zo goed met je gaat. Daar heb je veel voor moeten doen. Top
❤
Hoi Stephan, jemig wat is dit onwijs fijn om te lezen dat het zo goed met je gaat en wat ben ik blij dat je op tijd bent vertrokken voor deze behandeling.
Heel veel dank voor je nieuwe update, dikke knuf van ons.
Groetjes Henk en Lenie Bezuijen
Dankjewel, superlief!
Beste Stephan,
indertijd was je zeker niet mijn favoriete buurjongen: vrij gesloten en weinig toeschietelijk.
Toch heb ik besloten je te steunen: mensen zijn immers veranderlijk.
Gelukkig gaat je gezondheid een beetje de positieve kant op.
Hopelijk helpt deze ervaring je meer toeschietelijk te maken en kun je anderen helpen om ook plezieriger en positiever in het leven te staan…
Be well, have fun !!
Lex N4
En niet met de minste bijdrage, waar ik uiteraard erg dankbaar voor ben. Mocht ik jullie hier nodig niet duidelijk voor bedankt hebben,dan alsnog bij deze! Ik zal je woorden ter harte nemen!
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Zo geweldig om te lezen, hoewel wij het natuurlijk van dichtbij hebben meegemaakt! We zijn ZOOO blij en dankbaar! Love you!
OP naar een fantastische toekomst!
❤
Super man!
Blij voor jou en iedereen die je lief is.
Ook heel mooi voor mensen die in dezelfde situatie zitten en overdenken of ze wel of niet die zware gang naar beterschap zullen zetten.
Heel veel s6 met je verdere revalidatie.
Jouw positieve instelling zal er ook zeker goed aan doen.
Dankjewel Marjan, heb er alle vertrouwen in dat dat helemaal goed gaat komen!
Op de goede weg vriend! Hou vol en veel sterkte met de volgende stappen naar nog meer verbetering!
Dankjewel Gerrit, en natuurlijk voor alles tijdens dit hele traject!
Hi Stephan, Reading your update put a smile on
my face. So happy to hear of your improved
progress. Wishing you more strength with each
coming day. I know you’ve got what it takes to get
through this !! Success !!
Thank you Joanne!
GEFELICITEERD Stephan. Fijn om te lezen dat het nu weer zo goed met je gaat en je je leven weer aardig op de rails hebt.
Ria (N52)
GEFELICITEERD Stephan. Fijn om te lezen dat het nu weer zo goed met je gaat en je je leven weer aardig op de rails hebt.
N52